Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido. Ley 26.279

Ley 26.279

Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido. Alcances. Prestaciones obligatorias. Constitución de una Comisión Interdisciplinaria de Especialistas en Pesquisa Neonatal. Propósito. Funciones del Ministerio de Salud.

Sancionada: Agosto 8 de 2007

Promulgada de Hecho: Septiembre 4 de 2007

El Senado y Cámara de Diputados

de la Nación Argentina reunidos en Congreso,

etc.

sancionan con fuerza de

Ley:

ARTICULO 1º — A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.

ARTICULO 2º — También se incluirán otras anomalías metabólicas genéticas y/o congénitas inaparentes al momento del nacimiento, si la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de política sanitaria.

ARTICULO 3º — Las obras sociales, comprendiendo como tal concepto las enunciadas en el artículo 1º de la Ley 23.660, así como también, la obra social del Poder Judicial, la Dirección de Ayuda Social para el personal del Congreso de la Nación, aquellos que brinden cobertura social al personal de las obras sociales, así como también, todos aquellos agentes de salud que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, deberán incorporar como prestaciones obligatorias:

1. Detección de las patologías enumeradas en el artículo 1º y aquellas que con posterioridad se incorporen.

2. Abordajes terapéuticos a base de drogas, fórmulas y suplementos especiales, alimentos y suplementos dietarios especiales, de acuerdo a cada patología, y teniendo en cuenta las nuevas alternativas de tratamiento aprobados científicamente, superadoras de las actuales.

3. Equipamiento completo y kits de tratamiento.

El cumplimiento de las mencionadas prestaciones será regulado por el Ministerio de Salud de la Nación a través de los mecanismos usuales de control.

ARTICULO 4º — Se constituirá una Comisión Interdisciplinaria de Especialistas en Pesquisa Neonatal, convocada por el Ministerio de Salud de la Nación, con el propósito de elaborar normas de calidad de uso común, incorporar resultados y sistematizar las experiencias ya desarrolladas por jurisdicciones provinciales, Ciudad Autónoma de Buenos Aires y municipios.

ARTICULO 5º — Serán funciones del Ministerio de Salud de la Nación:

a) Desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población en general, acerca de las características y riesgo de las enfermedades enunciadas en los artículos 1º y 2º como así las conductas y acciones requeridas para su prevención y control y los servicios de atención a los que pueden recurrir a fin de promover el conocimiento y participación comunitaria y social en el tema;

b) Propiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales que contemplen actividades preventivas, de detección, diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos en cada caso;

c) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la realización de campañas de educación y prevención, tendientes a la concientización sobre la importancia de realización de estudios diagnósticos tempranos, la oportuna asistencia y apoyo a las familias, como de la necesidad de un trabajo inter y transdisciplinario entre los equipos de salud y educación, para una atención integrada de la persona, aunando criterios y saberes;

d) Administrar y coordinar los aspectos científicos de la pesquisa, normatizando el tratamiento y seguimiento a instaurar para garantizar su efectividad;

e) Establecer Redes de Derivación en forma sostenida, con el objetivo de implementar estimulación temprana, terapéuticas de rehabilitación, y equipamiento, a fin de mantener una comunicación fluida entre quienes hicieron el diagnóstico, el médico de referencia y quienes realizarán el o los tratamientos correspondientes;

f) Estimular el desarrollo de la investigación y de los modelos evaluativos en la materia;

g) Desarrollar sistemas estadísticos a nivel nacional y provincial en coordinación con todos los establecimientos de salud, públicos y privados, que atiendan estas problemáticas, quienes deberán suministrar la información necesaria a las autoridades sanitarias a fin de disponer oportunamente de la información requerida para conocer la marcha y los avances de las acciones realizadas, así como la evolución de estas enfermedades fundamentalmente para orientar la prevención;

h) Propiciar la creación de un banco de datos, que brindará un mejor conocimiento del alcance de estas patologías y será un elemento de utilidad para la prevención;

i) Planificar la capacitación del recurso humano en el asesoramiento a las familias en las diferentes problemáticas planteadas por cada una de las patologías con un posterior seguimiento de cada caso individual atendiendo las necesidades que surjan de cada problemática.

ARTICULO 6º — Establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y O.N.Gs que a la fecha de la sanción de la presente estén desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en el territorio nacional, o a nivel internacional.

ARTICULO 7º — Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTICULO 8º — Los gastos que demande el cumplimiento de las disposiciones de la presente ley, con excepción de las entidades mencionadas en el artículo 3º serán atendidos con los recursos que destine, a tal efecto, la Ley de Presupuesto General para la Administración Pública Nacional para la Jurisdicción 80 - Ministerio de Salud.

Autorízase al Jefe de Gabinete de Ministros a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias para el financiamiento de la presente ley, durante el ejercicio fiscal de entrada en vigencia de la misma.

ARTICULO 9º — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS OCHO DIAS DEL MES DE AGOSTO DEL AÑO DOS MIL SIETE.

—REGISTRADA BAJO EL Nº 26.279—

ALBERTO BALESTRINI. — JUAN J. B. PAMPURO. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

Declaración de los Derechos del Sordo

Declaración de los Derechos del Sordo

fuente:  http://www.cas.org.ar/Derecho/derecho_sordo.htm

DECLARACIÓN

El texto que reproducimos a continuación es la Declaración de los Derechos de las personas privadas de audición, que fue promulgado durante el VI Congreso Mundial de Sordos que se celebró en París en el Palacio de la UNESCO. Sería de desear que las legislaciones de los respectivos países se hicieran eco de los fundamentos de tal Declaración.
Declaración de los Derechos del Sordo
1) CONSIDERANDO que en la Declaración Universal de los Derechos del Hombre los pueblos de las Naciones Unidas han proclamado la igualdad o internabilidad de los Derechos de toda la raza humana, como fundamento de la libertad, la justicia y la paz en el mundo.

2) CONSIDERANDO que en el mismo momento los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado su fe en los Derechos del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, garantizando a todos los individuos la igualdad en libertad, dignidad y derechos, así como la asistencia médica, la instrucción gratuita, la libre elección de profesión y empleo y la libertad de asociación.

3) CONSIDERANDO los principios enunciados en la Declaración de las Naciones Unidas sobre los "derechos del joven" y los documentos de la OMS y la OIT referentes a la rehabilitación de los disminuidos y el de la UNESCO sobre la educación especial y la educación permanente.

4) CONSIDERANDO que los derechos humanos universalmente reconocidos, han de aplicarse de manera universal y que, por lo tanto, las personas con pérdida auditiva de todo el mundo tienen los mismos derechos que los demás miembros de la sociedad.

5) CONSIDERANDO que los disminuidos auditivos idiomáticos tienen una disminución exclusivamente sensorial, sin disminuciones de naturaleza psíquica y que a través de una educación adecuada pueden ser totalmente rehabilitados y desempeñar en la comunidad un papel igual al de los demás miembros, mientras que si, por el contrario, se hallan desprovistos de una educación y, por tanto, de la posibilidad de mantener relaciones humanas con los demás, sufren perturbaciones psíquicas y se ven obligados a llevar una vida vegetativa, desprovista de todo interés y contraria a los principios enunciados en la Declaración de los Derechos del Hombre.

6) CONSIDERANDO la necesidad de establecer los Derechos Humanos fundamentales de las personas disminuidas de oído y llamar la atención sobre ellas de los gobiernos, Naciones Unidas y Agencias Especializadas de las Organizaciones Internacionales no gubernamentales así como de las Instituciones, entes y asociaciones que trabajan en el campo de la rehabilitación y la integración social de los Sordos, a fin de que las Declaraciones de principio de los documentos citados se pueden transformar, también para los Sordos, en una realidad auténtica y activa.
La Asamblea General del VI Congreso de la Federación Mundial de Sordos proclama
ARTÍCULO I
Las personas Sordas deben gozar efectivamente de los mismos derechos reconocidos universalmente para los demás miembros de la sociedad por la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, por la de los Derechos del Niño y por los documentos aprobados por las Asambleas Centrales de a UNESCO, la OMS y la OIT.
ARTÍCULO II
Tanto en el campo Internacional como en el nacional se deben adoptar medidas encaminadas a permitir un moderno tratamiento de los problemas Inherentes a la sordera, eliminando superadas opiniones sobre las posibilidades limitadas de las personas Sordas, que están basadas en viejas actitudes debidas a prejuicios que han demostrado ser erróneos.
ARTÍCULO III
Para que los sordos pueden gozar, efectivamente y en igual medida, de los mismos derechos de los demás ciudadanos, es necesario que las comunidades procedan, mediante las leyes u otras medidas previstas por esta Declaración, a proteger los derechos de las personas disminuidas del oído para poder llevar a cabo los fines de la completa habilitación e integración en el sistema de la sociedad.
ARTÍCULO IV
Los jóvenes con disminución auditiva deben beneficiarse de la seguridad social y según criterios especiales, del diagnóstico, precoz y especializado de escuelas especiales, de instrumentos gratuitos de prótesis acústica, de la libre orientación profesional y escolar de institutos profesionales o superiores especiales;
La calidad y prioridad de la educación e instrucción para niños Sordos debe garantizarse y establecerse en términos iguales a las garantizadas a la población en general.
Debe garantizarse la libertad de experimentar todo los sistemas y métodos educativo. Los padres y las Asociaciones de Sordos deben colaborar en la tarea de la instrucción y de la educación.
ARTÍCULO V
La comunidad con la colaboración y la ayuda de las asociaciones nacionales de disminuidos del oído debe dar los pasos necesarios y realizar los esfuerzos apropiados para llevar a cabo los deseos legítimos y los fines de las personas Sordas por su real independencia en la sociedad con igualdad de deberes y derechos que los demás miembros de ella.
Según estos principios, deben elaborar programas específicos y adecuados, teniendo en cuenta las condiciones sociales y económicas de las respectivas comunidades.
ARTÍCULO VI
Es necesario asegurar un trabajo idóneo y de satisfacción personal a los disminuidos del oído, eligiendo libremente entre las 1260 profesiones y oficios para los que no es necesario el sentido del oído.
ARTÍCULO VII
Es necesario asegurar a la persona Sorda en especial las posibilidades de comunicación eliminando las barreras que se interpongan, ya sea mediante la instrucción permanente
ARTÍCULO VIII
Para asegurar a las personas con disminución auditiva una adecuada labor de rehabilitación, es necesario que las comunidades reconozcan a las asociaciones nacionales de disminuidos del oído como elementos fundamentales de representatividad de los derechos del Sordo y donde confluyen las experiencias familiares de instrucción, formación, vida comunitaria y social, instrucción permanente y empleo del tiempo libre de las personas con disminución auditiva.
A las asociaciones de Sordos se les asegurará su reconocimiento jurídico y los instrumentos y medios. Necesarios para que puedan procederá la asistencia moral y material de las comunidades en que viven y trabajan los disminuidos del oído, a fin de llevar a cabo sus aplicaciones y su trabajo en un clima de sanidad, siendo útiles a la sociedad y poder ofrecer sus capacidades y experiencias.
ARTÍCULO IX
Es necesario que las comunidades aseguren los instrumentos adecuados para la organización de institutos y escuelas apropiados para la preparación del personal científico y especializado para el diagnóstico. Terapia, instrucción cultural y profesional. Instrucción permanente. Aplicación y utilización de instrumentos acústicos y visuales e interpretación en lenguaje de signos.
Asimismo, es necesario que los Gobiernos y Asociaciones Internacionales procedan a asegurar en intercambio constante de experiencias informaciones e innovaciones científicas.
A tal fin la F.M.S., agrupando a las asociaciones nacionales de disminuidos del oído y a los mayores expertos en el campo de la rehabilitación y seguridad de estas personas en todo el mundo, se entrega a desarrollar y ofrecer su colaboración y consulta para los problemas de estudio, investigación e intercambio.
SORDOS PROPIETARIOS DE NEGOCIOS
La FEDERACIÓN MUNDIAL DE SORDOS (F.M.S.) está recolectando una lista de propietarios de negocios y administradores de agencias que sean Sordos, de cada uno de los países Miembros de la F.M.S.. El propósito de la lista es averiguar que tan bien los propietarios de negocios o administradores de agencias Sordos lo están haciendo en su país. Esperamos que la lista se convierta en una fuente importante de información sobre los potenciales de agencias Sordos.
Los propietarios de negocios de Sordos son aquellos individuos que manejan el negocio por sí mismos o como socios del negocio.
Los administradores de agencias para Sordos son los Individuos que administran una agencia de servicios públicos o privados, como institutos educativos, servicio social, servicios de lenguaje de signos, servicios de asistencia personal/colectiva.
Durante el XII Congreso Mundial de la FMS en Viena, en 1995, es posible que un foro y dos talleres sean dictados para los propietarios de negocios o administrador de agencia para Sordos. Los talleres están planeados para mejorar y aumentar las capacidades de los propietarios de negocios o administradores de agencias para Sordos. Los talleres están planeados para mejorar y aumentar las capacidades de los propietarios de negocios o administradores de agencias para Sordos, para que puedan servir mejor al público.
Debido al que la tecnología de las comunicaciones está haciendo al mundo mucho más pequeño. Es posible que a partir de esta lista la FMS pueda asistir a los propietarios de negocios y administradores de agencias Sordos con redes entre ellos, para beneficiar sus capacidades en sus propios terrenos.
La FMS espera que cada país puedan listar más de diez nombres de propietarios de negocios y más de diez nombres de administradores de negocios de Sordos.