Los trabajadores de la Agencia Nacional de Discapacidad reiteraron la denuncia contra el Gobierno por el “ajuste y desguace” de esa dependencia, que atiende a sectores con alta vulnerabilidad social. “Quieren cerrar todas las oficinas de pensiones de interior y conurbano y que los compañeros pasen a la Anses”, aseguró ayer el titular de ATE Pensiones, Walter Pignataro, sobre la decisión de la administración de Cambiemos de cerrar 77 dependencias en el país y trasladar a sus trabajadores a la Ventanilla Única de Anses. La medida involucra a más de 500 trabajadores a quienes se les aseguró empleo hasta diciembre. No hay precisiones respecto de su continuidad después de esa fecha. El Gobierno suma así otra pata al recorte que viene aplicando desde 2016, cuando inició la “purga” del sistema al dar de baja más de 200 mil pensiones no contributivas. Ahora, luego de desmantelar todos los equipos territoriales, el Gobierno elimina las oficinas de atención especializadas, complicando el acceso a personas que quieran iniciar o seguir un trámite en relación a la pensión.
“Desde 2016 sufrimos en nuestros hombros el avance de una política de reducción y ajuste, que busca el vaciamiento de nuestro organismo. Estas han perjudicado tanto a trabajadores como a personas con discapacidad o invalidez que contaban con su pensión o que las están tramitando”, señala el informe de ATE Pensiones. La situación se agravó con el acuerdo entre el Gobierno y el Fondo Monetario, dado que el recorte del gasto público cuenta con un capítulo negro, el recorte de las pensiones por discapacidad. Se habla de una revisión y posible baja que alcanzaría al 10 por ciento de los beneficiarios, según denuncian desde el sector. Hasta el año pasado, se contaban algo más de 1.060.000 pensiones por invalidez, con un presupuesto anual de 84.000 millones de pesos, lo que podría derivar en un ajuste de 8000 millones.
“El recorte del 13 por ciento de pensiones que empezó en diciembre de 2017 con la aprobación de la reforma de este sistema no sólo impacta en el bolsillo de quienes son beneficiarios. La crisis hoy se agrava y se refleja también en el vaciamiento que sufren las 77 delegaciones de la Agencia Nacional de Discapacidad en todo el país”, señaló Pignataro, quien denunció “la reducción de pensiones como política pública”. Estos cierres ralentizan todavía más los trámites para la aprobación de las solicitudes de pensiones, con demoras de más de un año.
Desde el gremio informaron que existen “más de 175 mil expedientes en trámite, de los cuales 133.812 fueron evaluados favorablemente por cumplir con todos los requisitos”. Sin embargo, llevan aguardando más de 15 meses la firma de la resolución.
“La Agencia Nacional de Discapacidad es un organismo fantasma. Las pensiones son dadas de baja de manera tremenda. Tenemos más de 100 mil pensiones en esa situación, sólo se rehabilitaron 30 mil por pedido de la Justicia y ya registramos más de 70 casos de personas que murieron esperando una pensión por más de 3 años”, completó el dirigente de ATE Pensiones. Según el comunicado, se suspendieron de manera masiva y sin derecho a defensa a 97.824 pensiones en 2016 y a 117.205 en 2017. “De ellas se reactivaron sólo 4258 trámites en 2016 y 39.344 en 2017”, detallaron desde ATE, quienes reclaman además que se implementen políticas inclusivas para las personas con discapacidad.
En septiembre de 2017 se creó por decreto la Agencia Nacional de Discapacidad y se suprimió la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales. Entonces se planteó la necesidad de establecer políticas de inclusión, algo que hasta el momento no se implementó. De hecho, todas las medidas posteriores lo que hicieron fue entorpecer más el acceso al beneficio.
Cuando un niño tiene alguna discapacidad, a menudo se recomienda a los padres llevar a su hijo a terapias que involucren algún tipo de actividad artística, sea artes plásticas, producción de música, danza, teatro u otras. Aunque no se conoce por completo el proceso neurológico mediante el cual estas actividades pueden aportar al desarrollo de un niño con discapacidad, en general se considera que son de gran importancia para el desenvolvimiento apropiado de un niño, ya que no solo le brindan gran diversión sino que pueden, a su vez, otorgar muchas posibilidades para el desarrollo de las áreas de dificultad que pueda tener un niño con discapacidad.
Frente a este marco, ¿cuáles son las expresiones artísticas que se presentan y cuáles son los beneficios para los niños y niñas con discapacidad que las practican?
En cuanto a las artes plásticas (pintar, hacer esculturas, colorear, dibujar, entre otras) todas son actividades que tienen un doble beneficio. Tanto en el trabajo de la motricidad fina, procesamiento espacial, atención, planificación y secuencias. Además, brindan beneficios en los aspectos socio emocionales del individuo, como la exploración del yo la autoexploración en individuos con problemas de aprendizaje. También se considera que puede incrementar el sentimiento de control y a su vez proporcionar una herramienta de expresión para individuos que no pueden hacerlo de otra manera.
Por parte, la música también no solo divierte al individuo sino apoya su desarrollo. Aprender a tocar un instrumento o tener algún tipo de instrucción musical brinda beneficios en las habilidades espaciotemporales. Por ejemplo, en personas con daños cerebrales traumáticos y dificultades en el habla, el movimiento, al igual que en sus sensaciones, emociones, y pensamientos, se ha visto que la terapia musical puede ayudar a recuperar habilidades perdidas, lo cual indica que la música podría tener efectos neuronales y apoyar el aumento de nuevas conexiones cerebrales. La música parece no solo ser beneficiosa cuando un individuo la produce, sino también cuando la escucha. Escuchar música de fondo puede ayudar a que los niños con necesidades de aprendizaje especiales puedan tranquilizarse y enfocarse en su tarea.
Finalmente, las clases o terapias basadas en danza, teatro, o movimiento pueden también brindar esta dualidad de beneficios para un niño con discapacidad: diversión y apoyo al desarrollo. La danza es utilizada como método terapéutico porque se piensa que puede apoyar el desarrollo cognitivo, emocional, físico y social de un individuo, así como la integración social de un niño con discapacidad. También se aprende a moderar y controlar emociones y el estrés de una discapacidad, al igual que a escapar del estado emocional negativo que puede estar presente por su discapacidad psicológica o física.
La terapia basada en el teatro parece mostrar beneficios en las habilidades de socialización y el desarrollo socio emocional de niños con discapacidad. Por ejemplo, se ha encontrado que chicos con autismo pueden presentar niveles reducidos de estrés, mejorías en sus habilidades socio emocionales y en sus habilidades de identificación facial y desarrollo de empatía.
Desarrollar experiencias artísticas propone descubrir nuevos horizontes. El arte constituye un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con discapacidad ya que tiene el potencial de fortalecer aptitudes y habilidades que les sean útiles para su desarrollo personal y para adaptarse al entorno social.
Ilustración de los cromosomas de una persona con síndrome de Down
La base genética del síndrome de Down
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.
El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es el trastorno cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas, como trastornos digestivos y cardíacos.
Una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.
Síntomas
Todas las personas con síndrome de Down son diferentes —los problemas intelectuales y de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves—. Algunas personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud importantes, como defectos cardíacos graves.
Los niños y los adultos con síndrome de Down tienen un aspecto facial definido. Si bien no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas características, algunas de las más frecuentes son las siguientes:
Rostro aplanado
Cabeza pequeña
Cuello corto
Lengua protuberante
Párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)
Orejas pequeñas o de forma inusual
Poco tono muscular
Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma
Dedos de las manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños
Flexibilidad excesiva
Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas «manchas de Brushfield»
Baja estatura
Los bebés con síndrome de Down pueden ser de estatura promedio, pero, por lo general, crecen más lentamente y son más bajos que los niños de la misma edad.
Discapacidades intelectuales
La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.
Cuándo consultar al médico
Los niños con síndrome de Down suelen recibir el diagnóstico antes del nacimiento o al nacer. No obstante, si tienes preguntas con respecto a tu embarazo o al crecimiento y desarrollo de tu hijo, habla con el médico.
Usted debe consultar a un especialista en Síndrome de Down.
Causas
Las células humanas generalmente contienen 23 pares de cromosomas. Un cromosoma en cada par proviene de tu padre, el otro de tu madre.
El síndrome de Down se genera cuando se produce una división celular anormal en el cromosoma 21. Estas anomalías en la división celular provocan una copia adicional parcial o total del cromosoma 21. Este material genético adicional es responsable de los rasgos característicos y de los problemas de desarrollo del síndrome de Down. Cualquiera de estas tres variaciones genéticas puede causar síndrome de Down:
Trisomía 21. Aproximadamente en el 95 por ciento de los casos, el síndrome de Down tiene origen en la trisomía 21: la persona tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de las dos copias habituales, en todas las células. Esto sucede por la división celular anormal durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo.
Síndrome de Down mosaico. En esta forma poco frecuente de síndrome de Down, solo algunas células de la persona tienen una copia adicional del cromosoma 21. Este mosaico de células normales y anormales ocurre por la división celular anormal después de la fertilización.
Síndrome de Down por translocación. El síndrome de Down también puede ocurrir cuando parte del cromosoma 21 se une (transloca) a otro cromosoma, antes o durante la concepción. Estos niños tienen las dos copias habituales del cromosoma 21, pero también tienen material genético adicional del cromosoma 21 unido a otro cromosoma.
No se conocen factores de conducta o ambientales que provoquen el síndrome de Down.
¿Se hereda?
La mayoría de las veces, el síndrome de Down no es hereditario. Se produce por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto.
El síndrome de Down por translocación se puede transmitir de padres a hijos. Sin embargo, solamente alrededor del 3 al 4 por ciento de los niños con síndrome de Down tienen translocación, y solo algunos de ellos lo heredaron de uno de sus padres.
Cuando se heredan translocaciones equilibradas, la madre o el padre tienen parte del material genético del cromosoma 21 reordenado en otro cromosoma, pero no tienen material genético adicional. Esto quiere decir que no tienen signos ni síntomas de síndrome de Down, pero pueden pasar la translocación desequilibrada a sus hijos y provocar que tengan síndrome de Down.
Factores de riesgo
Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down. Los factores de riesgo son:
Edad avanzada de la madre. Las probabilidades de una mujer de dar a luz a un niño con síndrome de Down aumentan con la edad porque los óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de Down. Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación genética para el síndrome de Down a sus hijos.
Haber tenido un hijo con síndrome de Down. Los padres que tienen un hijo con síndrome de Down y los que tienen una translocación tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. Un asesor en genética puede ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener otro hijo con síndrome de Down.
Complicaciones
Las personas con síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones, algunas de las cuales se vuelven más notorias con la edad. Algunas de estas complicaciones pueden ser las siguientes:
Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down nacen con algún tipo de defecto cardíaco congénito. Estos problemas cardíacos pueden poner en riesgo la vida y pueden requerir cirugía en los primeros años de la infancia.
Defectos gastrointestinales. Algunos niños con síndrome de Down presentan anomalías gastrointestinales, que pueden comprender anomalías de los intestinos, el esófago, la tráquea y el ano. Pueden presentar mayor riesgo de tener problemas digestivos, como obstrucción gastrointestinal, acidez estomacal (reflujo gastroesofágico) o enfermedad celíaca.
Trastornos inmunitarios. Debido a anomalías en el sistema inmunitario, las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de presentar trastornos autoinmunitarios, algunos tipos de cáncer y enfermedades infecciosas, como la neumonía.
Apnea del sueño. Debido a los cambios óseos y de los tejidos blandos que causan la obstrucción de sus vías respiratorias, los niños y adultos con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sufrir apnea obstructiva del sueño.
Obesidad. Las personas con síndrome de Down tienen una mayor tendencia a la obesidad en comparación con la población general.
Problemas en la columna vertebral. Algunas personas con síndrome de Down pueden presentar una alineación incorrecta de las dos vértebras superiores del cuello (inestabilidad atlantoaxial). Esta afección las pone en riesgo de padecer lesiones graves en la médula espinal debido al estiramiento excesivo del cuello.
Leucemia. Los niños pequeños con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de leucemia.
Demencia. Las personas con síndrome de Down tienen un riesgo enormemente mayor de demencia; los signos y síntomas pueden comenzar aproximadamente a los 50 años. Tener síndrome de Down también aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.
Otros problemas. El síndrome de Down también puede vincularse con otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas de la audición o la visión.
Los controles de atención médica de rutina y el tratamiento de los problemas de forma oportuna pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a mantener un estilo de vida saludable.
Expectativa de vida
La expectativa de vida ha aumentado dramáticamente para las personas con síndrome de Down. En la actualidad, una persona con síndrome de Down puede esperar vivir más de 60 años, dependiendo de la gravedad de sus problemas de salud.
Prevención
No existe una manera de prevenir el síndrome de Down. Si tienes un riesgo elevado de tener un niño con síndrome de Down o ya tienes un niño con síndrome de Down, quizá desees consultar con un asesor en genética antes de quedar embarazada.
Un asesor en genética puede ayudarte a comprender tus probabilidades de tener un niño con síndrome de Down. También puede explicarte las pruebas prenatales que están disponibles y ayudarte a comprender sus ventajas y desventajas.
No lo olvide usted debe consultar a un especialista en Síndrome de Down.
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Documentación
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Monto
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